会話補助、コミュニケーション補助、意思伝達装置のことや、リハビリに関することをお伝えします。
ユリちゃん
「小学校5年の息子がお風呂でおぼれて、ようやく危機を脱したものの、脳死の状態です。このことが起きたときに、かっこちゃんとつながれていたことが、唯一の神からの贈り物のように思えてなりません。なにか言葉をくださいませんか?」
「なにか言葉を」と言ってくださったけれど、ただ、一生懸命祈りますとしかお話ができなくて・・・。けれど、一番に思い出したユリちゃんのお話をさせていただきたいです。
(ユリちゃんのお話は三五館さんから出していただいた「ゆうきくんの海」と「宇宙は、今日も私を愛してくれる」に載っています。)
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私は、魂で人と人は気持ちをつなげ合うことができるのじゃないかと思うことがあります。
最初にユリちゃんに会ったのは、ユリちゃんの病室でした。
ユリちゃんは事故にあって病院に運ばれ、半年がたっていました。病状は落ち着いたということで、ベッドサイド学習が行なわれることにきまったのでした。わたしはそのころ病院に付属した学校に勤務しており、ベッドサイド学習といって、教員のほうが、病棟へでかけて授業をしていました。
ユリちゃんに会う前に担当の看護婦さんに言われたのは
「この子の脳をCTで見ると真っ黒なのよ。ただ生きているだけでなんにも感じていないと思うのよ。いくら学齢期でも、授業となるとつらいと思うわ。ユリちゃんはもうすぐ転院にきまっているの。ユリちゃんもおうちの人もがんばったのだけど長期戦になっちゃったわ」
ということでした。
ユリちゃんの体にはたくさんのチューブや機械がつなげられていました。息を大きくすって「こんにちは」と言いながら入っていった病室からはなんの返事もありませんでした。
「私、名前は山元って言うの。ユリちゃんよろしくね」
何を言ってもユリちゃんからはなんの反応もありませんでした。次にわたしは何を言ったらいいのでしょう。何をしたらいいのでしょう。わたしは一日にたった一時間ユリちゃんといられるだけなのです。あいさつをしたあと、わたしはそこに立ちつくしてしまいました。
ユリちゃんは息のために、胸がかすかに上下する以外はどこもまったくと言っていいほど動かないのでした。看護婦さんの「生きているだけ」という言葉が頭をよぎりました。本当に「なにも感じていない」のでしょうか。
病室から出ると、ナースセンターの看護士さんが、声をかけてくださいました。
「どう?大変でしょう?わたしたちもユリちゃんがちゃんとわかっているんだと思ってお世話させていただいているんだけれど、でもユリちゃんはむつかしいわ。音に対する脳波の検査、痛みに対する検査、みんなだめだったのよ。ただ生きるという最低限の能力だけが残っているのよ。こんなふうに言っていいかわからないけれど、言ってみれば石を目の前にしているようなものよ。むなしくなってしまうから、考えこまないで。一応義務教育ということで、その時間そばにいてくれたらいいから」
立ち直りも早いのだけど、すぐに落ち込んでしまうという私の性格をよく知っている看護士さんは、すっかり肩を落として病室から出てきたわたしをおそらく元気づけようと、してくださったのだと思います。
何も聞こえない、触ってもたとえたたいたとしても何も感じない、それが本当だったら、わたしはユリちゃんにいったい何ができるのでしょう。明日、またユリちゃんとの時間がやってきます。ユリちゃんのことが一日中、頭から離れませんでした。ユリちゃんは本当に石のように何も感じないのでしょうか。何も考えていないのでしょうか。
心が重くなって大きなため息をしたときです。その瞬間、「あ、そうよ、そうなのよ」と思ったことがあったのです。それは(ユリちゃんは息をしている)ということでした。息をするのはどうしてなのでしょう。息をしないと苦しくなる、苦しい気持ちになるから、だから息をしているのじゃないのでしょうか。医学的なことはわかりません。ユリちゃんは容態が悪くなると、呼吸器にたよることもあるけれど、自発呼吸がまた出てきて、それから少しづつ呼吸器をはずすという繰り返しをしてきたということでした。だったらユリちゃんはきっと(苦しいから息をしよう)って考えてるんじゃないかしら。きっとそうよ、ただ、ユリちゃんの内側の気持ちと外側の気持ちの交信がうまくいけてないだけなんだわ。
そう思ったとたん、さっきまで気が重かったのがうそのように、ユリちゃんに早く会いたい、早く明日になるといいと思うようになりました。
ユリちゃんとの一時間はとても大切な時間です。いっしょにいて、何もしなければ、わたしたちは何も交わることがなく終わってしまうでしょう。きっとお互いに出会えた理由はあるはずなのに……
看護婦さんにお願いをして、それからもちろんユリちゃんにも話かけながら、ユリちゃんの体のいろんなところをさわらせてもらうことにしました。手の先、お腹、額、首、どこかでわたしと話をしてくれないかと祈るようにしてさわりました。
そしてまぶたの上から眼球にふれたとき、ユリちゃんの眼球の小さな震えに気がつきました。それまであまりにもユリちゃんの体が静かで、少しも動かなかったので、眼球の震えはわたしの気持ちまで震えさせたようでした。
そうだ、もしかしたらここで、ユリちゃんはわたしにお話をしてくれるのかもしれない、そう思って、窓をあけて風をいれてみたらどうだろうか、音楽をならしてみたらどうだろうかと考えました。最初は気のせいかもしれないと思ったけれど、窓を開けるとユリちゃんの眼球の震えは震えというより、ピクンという動きに変わったように思いました。ユリちゃんは窓から入ってくる音や、空気の流れや、温度や、においやなにかわからないけれど、それらの刺激を感じているのではないかと思いました。そして、脳波もピクンピクンと動いているのに違いないと思ったのです。
そしてその日、ひょっこりお母さんがみえたのです。わたしは初めての挨拶に加えて、自分が今日感じたことを話しました。でもお母さんは黙ったままでした。
「眼球をまぶたの上からさわってみていただけますか」
そうして窓をあけたとたんでした。お母さんの目から涙がポロっと流れおちました。
「たしかに、たしかに目の玉が動きました。この子は何かを感じているのでしょうか」
「わたしはそう信じています。窓を開けたからというだけでなく、ここにお母さんがきておられて、今そばにおられることもなにもかもユリちゃんは感じていると思います。ただわたしたちにそれを伝える方法を今もっていないだけだと思うのです」
お母さんは泣きながら言われました。
「ここに毎日くるのがつらくてつらくてしかたがなかったのです。でも来ないのもつらかった。この子が私が来たと気づき、私を喜んでくれていると思える証がほしかったです」
わたしはお母さんとユリちゃんといっしょに、もう少しの時間だけど、気持ちのやりとりの方法を探そうと約束しました。
「小さい頃うたった子守歌をうたってみようと思うのだけど……」
「あの子が好きだった、テレビの歌はどうかしら。それからチャイコフスキーのピアノコンチェルトをいっしょに聞いたので持ってきたの」
お母さんはうれしそうで、それからとても張り切って見えました。
そして、ユリちゃんの眼球はお母さんの歌や、チャイコフスキーのピアノコンチェルトデータしかにピクンピクンと動いたのです。私がそのときに思ったこと、それはたとえ耳の感覚が麻痺していたとしても、目の感覚が麻痺していたとしても、それから皮膚の感覚が麻痺していたとしても、人間は魂で聞いたり見たり感じたりできるのではないかということです。ユリちゃんの魂はお母さんの子守歌やお母さんの思い出で、目覚めてきたのだと思ったのです。
そして10年以上たったときに、私は、病院の待合室で偶然にユリちゃんとお母さんに会ったのです。驚いたことにユリちゃんは車いすに乗っていました。お母さんが絶えずニコニコと話しかけ、ユリちゃんもまた大きな目をあけて、お母さんの顔をじーっと見ていました。
「ユリはなんでもわかるんですよ、病院で奇跡的だってほめられました。残った脳の機能がね、働いてくれているらしいです。それにはとにかくいっぱい話しかけることなんですって。私、あのとき、もうすっかりあきらめていたのです。こんな日が来るなんて、今は楽しくて仕方がないんです」
お母さんはまたニッコリと笑っていました。
お医者さんにうかがうと、お母さんの愛情と愛情による絶え間ない言葉かけが刺激となって、ユリちゃんの脳に新しい神経細胞の軸索が伸び、新しいネットワークを作り、失った脳の代わりをしているだろうということでした。
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それぞれの場合でいろんなことが違っているので、息子さんの場合はどうかということはお会いしてもいないし、私にはわからないけれど、ユリちゃんはどうだったかというお話をさせていただきたかったです。
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